ACT ফর ALS মার্কিন হাউস পাস করে এবং অবিলম্বে সেনেট অ্যাকশনের আহ্বান জানায়

I AM ALS, দ্য ALS অ্যাসোসিয়েশন এবং পেশীবহুল ডিস্ট্রোফি অ্যাসোসিয়েশন (MDA) প্রতিনিধি পরিষদে ALS (HR3537/S.1813) এর আজকের পাস হওয়া উদযাপন করে এবং এই বিলটি রাষ্ট্রপতির ডেস্কে পাঠানোর জন্য অবিলম্বে সিনেটের পদক্ষেপ নেওয়ার আহ্বান জানায়। আমরা আমাদের চ্যাম্পিয়ন কংগ্রেসম্যান কুইগলি এবং ফোর্টেনবেরি এবং পুরো হাউসের নেতাদের কাছে আজকের অনুচ্ছেদকে বাস্তবে পরিণত করার জন্য কৃতজ্ঞ।

330 টিরও বেশি হাউস এবং 50 জন সেনেট সহ-সমর্থক সহ, এই সমালোচনামূলক বিলটিতে এই বছর কংগ্রেসে প্রবর্তিত যে কোনও বিলের চেয়ে বেশি সহযোগী রয়েছে৷ আজকের ভোট এই আইনটিকে ALS এবং অন্যান্য বিরল নিউরোডিজেনারেটিভ রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জীবনে একটি অর্থবহ পার্থক্য করার এক ধাপ কাছাকাছি নিয়ে আসে।

ALS-এর জন্য ACT একটি নতুন অনুদান প্রোগ্রাম তৈরি করে যা ALS-এর সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিদের জন্য তদন্তমূলক ALS চিকিত্সার অ্যাক্সেসের জন্য তহবিল প্রদান করে যারা ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলিতে অংশগ্রহণ করতে পারে না, পাশাপাশি চিকিত্সা সুরক্ষা এবং ALS অগ্রগতি সম্পর্কিত গবেষণাকে সমর্থন করে।

আইনটি একেবারে নতুন ফুড অ্যান্ড ড্রাগ অ্যাডমিনিস্ট্রেশন (এফডিএ) রেয়ার নিউরোডিজেনারেটিভ ডিজিজ গ্রান্ট প্রোগ্রামের মাধ্যমে নিউরোডিজেনারেটিভ রোগ গবেষণায় বিনিয়োগ করে। এই প্রোগ্রামটি FDA এবং অন্যান্য ফেডারেল এজেন্সিগুলিকে অবিলম্বে চিকিত্সা এবং নিরাময়গুলি খুঁজে বের করার জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ যা FDA দ্বারা অনুমোদিত, স্বাস্থ্য বীমা দ্বারা আচ্ছাদিত এবং সকলের জন্য উপলব্ধ করা যেতে পারে।

অবশেষে, ALS-এর জন্য ACT বিরল নিউরোডিজেনারেটিভ রোগের জন্য একটি স্বাস্থ্য ও মানব পরিষেবা (HHS) পাবলিক-প্রাইভেট পার্টনারশিপ প্রতিষ্ঠা করবে যা যৌথভাবে এফডিএ এবং ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ (এনআইএইচ) দ্বারা পরিচালিত হবে, প্রথম ফেডারেল সত্ত্বা যা স্পষ্টভাবে গতির দায়িত্বের সাথে অভিযুক্ত। বিরল নিউরোডিজেনারেটিভ রোগের জন্য থেরাপির বিকাশ এবং অনুমোদন।