ডুচেন মাসকুলার ডিস্ট্রোফি (ডিএমডি) হল একটি বিরল পেশীবহুল ডিজেনারেটিভ রোগ যা প্রতি বছর প্রতি 16 শিশুর মধ্যে 100,000 জনকে প্রভাবিত করে। এটি পেশী এবং কঙ্কালের দুর্বলতা দ্বারা চিহ্নিত করা হয় যা সময়ের সাথে সাথে খারাপ হয় এবং বেশিরভাগই ছেলেদের ক্ষেত্রে ঘটে।
দুঃখজনকভাবে, DMD-এর কোনো নিরাময় নেই, তবে, হৃদরোগ এবং ফুসফুসের সমস্যা এবং হুইলচেয়ারের প্রয়োজনের মতো রোগের লক্ষণগুলির সাহায্য করার জন্য চিকিত্সা রয়েছে৷ ডিএমডি নির্ণয় করা বেশিরভাগ অল্প বয়স্ক ছেলেদের আয়ু প্রায় 27 বছর।
প্রতিষ্ঠাতা আশার JAR, James Raffone, একটি পুত্র, জেমস অ্যান্টনি, যার DMD আছে, এবং তিনি এই সংস্থাটি তৈরি করেছেন সচেতনতা বাড়াতে এবং অনুদান সংগ্রহ করার জন্য যাতে একদিন তারা একটি নিরাময় খুঁজে পেতে পারে৷ এখন পর্যন্ত, Raffone হাজার হাজার পুশআপ করা এবং অর্থ সংগ্রহের জন্য হাজার হাজার মাইল দৌড়ানোর মতো ইভেন্টগুলি সম্পন্ন করেছে, কিন্তু সময় পরিবর্তন হচ্ছে।
লোকেদের অবদান রাখার জন্য এটি কঠিন থেকে কঠিন হচ্ছে – তাদের বড় কিছু দরকার ছিল।
এই কারণেই এই বাবা এটিকে সত্যিকারের একটি বড় ধাপ এগিয়ে নিয়ে যাচ্ছেন মানুষের মনে DMD নিয়ে আসার জন্য এবং আশা করি এবং শেষ পর্যন্ত মাউন্ট এভারেস্টে আরোহণের মাধ্যমে তাদের মানিব্যাগ। এপ্রিলের শেষে সতীর্থ ম্যাথিউ স্কারফো এবং ডিলন ডোডেনের সাথে তিনি কাঠমান্ডুতে যাবেন।
ডুচেন মাসকুলার ডিস্ট্রোফিতে আক্রান্ত ছেলেমেয়ে আছে এমন অন্যান্য পরিবারের সাথে তারা একত্রিত হবে। শুধু কাঠমান্ডুতেই, ডিএমডি গত 70 বছরে 15 জন শিশুর জীবন নিয়েছে, এবং এই পরিবারগুলি ডিএমডি সম্পর্কিত তথ্য এবং থেরাপি সহ তাদের কাছে যা কিছু আছে তা ভাগ করে নিতে আগ্রহী। পরিবারের সঙ্গে দেখা হওয়ার পর শুরু হবে কঠিন যাত্রা।
Raffone, Doeden, এবং Scarfo তারপর একটি 12 দিনের ট্রিপ শুরু করবে যা তাদের মাউন্ট এভারেস্টের বেস ক্যাম্প থেকে 17,598 ফুট উচ্চতায় নিয়ে যাবে। লক্ষ্য হল $750,000 সংগ্রহ করা যা ডিএমডির চিকিত্সার জন্য একটি নতুন ওষুধের তদন্তের দিকে যাবে। ফ্লোরিডা ইউনিভার্সিটিতে একটি ক্লিনিকাল ট্রায়াল রোগীদের দ্বারা অর্থায়ন করা হচ্ছে যেখানে উত্থাপিত অর্থ $1.5 মিলিয়নের দিকে যাবে যা 12-রোগীর ক্লিনিকাল ট্রায়াল পরিচালনার জন্য প্রয়োজন।
JAR অফ হোপের প্রতিষ্ঠাতা 2টি কারণে মাউন্ট এভারেস্ট বেছে নিয়েছিলেন। এক, বিপুল পরিমাণ অর্থ সংগ্রহের জন্য তাদের বড় কিছু দরকার ছিল এবং দুই, তারা সেই শিশুদের সম্মান করতে চায় যারা কখনও শক্তিশালী পর্বতে আরোহণের আশা করতে পারেনি।
এখন পর্যন্ত, Raffone এবং তার সংস্থা প্রায় $9 মিলিয়ন সংগ্রহ করেছে যা পরিবারগুলিকে সাহায্য করতে এবং গবেষণার জন্য গিয়েছে৷
#ডুচেনেমাসকুলারডিস্ট্রফি
#এভারেস্ট পর্বত
এই নিবন্ধটি থেকে কী নেওয়া উচিত:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
